Presentación...

MIS FLORES DE ALGODON,
Helena , nació un sábado 12 de noviembre de 2005, cuando la vimos nos enamoramos de ella al instante, la habíamos esperado tanto tiempo, verla allí era emocionante, aun recuerdo la misma sensación, rápidamente nos acostumbramos a ser padres la verdad es que era una bebe buenísima , todo era maravilloso y NORMAL, como sueña cualquier pareja.

Toda esa magia y normalidad cambio cuando Helena estaba a punto de cumplir los 7 u 8 meses de vida, y su evolución dejo de ser como la de los demás niños y comenzó para nosotros un camino muy diferente al que habíamos imaginado.

El caso de nuestra niña, es un caso RARO, comenzó presentando el SINDROME PAROXISTICO DE LA MIRADA HACIA ARRIBA a los 5 meses, tiempo despúes continuamos con un RETRASO PSICOMOTOR, seguido por ATAQUES DE EPILEPSIA y HEMIPARESIA DEL LADO DERECHO, intolerancia al gluten, soja y lactosa pero a nivel neurológico, perdida de tono muscular de todo el cuerpo siendo necesaria el uso de un bitutor en su lado derecho o silla de ruedas para una deambulación normal... en los últimos meses presentaba hipotonía muscular en algunas zonas mientras que tenia rigidez en otras como por ejemplo el cuello llegando a tener que usar collarin para enderezar el cuello cuando tenia brotes de espasticidad.

Muchas noches de investigación delante del ordenador, libros y libros de medicina que nos ayudan a entender toda esa terminología médica de la que nos atiborramos, terapeutas que nos enseñan como realizar sus terapia y que hacemos en nuestras casas ...... y tantas y tantas cosas más.



Reuniones con otros padres en la misma situación, largas tardes de conversación donde compartir con personas que entienden lo que te sucede por que viven una situación parecida a la tuya.



Todo eso te hace más fuerte como padres y como personas, ver la capacidad de lucha que tu hijo o hija tiene ante cualquier adversidad, como superan el dolor, como siempre luchan sin quejarse, un día tras otro y si ellos pueden desde luego nosotros también.

12 años tardamos en ponerle nombre a la rara enfermedad de Helena, DEFICIT DE SEAPTERINA REDUCTASA, el resultado de esta enfermedad es que no genera DOPAMINA y SEROTONINA, por suerte tiene tratamiento y hay una grandiosa mejoría, pero despúes de 12 años tambíen hay daños adquiridos que puede que no desaparezcan.





Durante estos 12 años nos hemos dado cuenta de lo difícil que es convivir con una enfermedad rara, la falta de información para los padres y los profesionales de la medicina, educación y tantos otros, y la falta de medios a los que aferrarse por parte de todos.



En nuestro caso he de decir, que “jamas” nos hemos sentido solos a nivel médico, siempre hemos estado acompañados en este largo camino por su pediatra DOCTOR J.LASTRES asi como por su neurologo DOCTOR O.BLANCO que despues de tanto tiempo siempre buscando logro nuestro GRAN milagro.



Sin dejar atrás las maravillosas terapeutas Montse, Mabel, Maria, Maricarmen, Mariluz...y muchas personas más.



Este blog, es una pequeña ayuda , para todas esas dudas a las que nos vamos enfrentando cada día y espero aclare las dudas o de luz al camino de personas que estaban como nosotros buscando un camino dificil de encontrar.



Por Nuestros hijos... NUESTROS HEORES¡¡¡

sábado, 9 de marzo de 2013

TDH, DIAGNOSTICO, TRATAMIENTO Y EVOLUCION




El diagnóstico de TDAH es complejo, y debe basarse en la evaluación clínica realizada por un médico experto en el reconocimiento y tratamiento del mismo, como por ejemplo un neuropediatra, un psiquiatra infantil, un psiquiatra o un neurólogo. Dicha evaluación debe obtenerse tanto de la observación de la conducta del niño como de la información obtenida de padres, colegio, otros familiares, etc.

El médico ante un niño con posible TDAH escuchará a los padres y al niño para que describan la naturaleza de los problemas de su hijo. Además, se recoge la historia del desarrollo, otros problemas médicos del niño, si tienen alergias, si toma alguna medicación y otros datos importantes sobre su escolarización ambiente familiar, social, etc. También se explora si hay TDAH u otros problemas psiquiátricos en familiares del niño, aunque no convivan con él. Además se explora si hay algún tipo de conflicto entre los padres, algún factor estresante, algún cambio reciente o tema sin resolver, y el estilo que tienen los padres para el manejo de los problemas, así como la comunicación entre los padres. En la entrevista se obtienen los datos más importantes para el diagnóstico, y no hay test ni pruebas que puedan sustituir a una buena entrevista, detallada y cuidadosa. Es fundamental que los padres contesten con sinceridad a lo que se les pregunta, sin ocultarle nada, y no sólo dar detalles de lo que ellos creen que es importante.
Además el médico puede usar una serie de cuestionarios de síntomas de TDAH y otros problemas (como ansiedad, depresión, trastorno negativista desafiante). Es recomendable tener una idea del nivel intelectual del niño con un test WISC, de Leiter o en niños mayores de Raven, para así descartar posibles problemas de aprendizaje y cociente intelectual bajo.
El electroencefalograma (EEG) sólo estaría indicado en presencia de signos focales o ante la sospecha clínica de epilepsia o trastornos degenerativos.
En conclusión, el diagnóstico es clínico, mediante entrevista con los padres y el niño, evaluación de información de los profesores, examen físico y pruebas complementarias para descartar otos problema. Todas las pruebas médicas y exámenes psicológicos sirven para descartar otras causas de hiperactividad e inatención diferentes del TDAH y para ayudar al diagnóstico de TDAH, pero no hay pruebas definitivas.
Sistema DSM-IV-TR

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición (DSM-IV) publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría define los criterios para el diagnóstico de trastornos neurobiológicos y otros trastornos psiquiátricos, como por ejemplo, el TDAH.
El DSM-IV-TR define el TDAH de una forma amplia y requiere para el diagnóstico la presencia de síntomas de inatención (al menos seis síntomas) o de hiperactividad/impulsividad (al menos seis síntomas). Los síntomas deben estar presentes antes de los 7 años en al menos dos ambientes de la vida del niño, y durar como mínimo seis meses.
De acuerdo al sistema DSM-IV-TR se definen 3 tipos de TDAH:
  • TDAH tipo hiperactivo-impulsivo: el niño presenta principalmente hiperactividad e impulsividad.
  • TDAH tipo inatento el niño presenta principalmente inatención.
  • TDAH tipo combinado: el niño presenta las 3 características: hiperactividad, impulsividad e inatención.

TRATAMIENTO
El proceso terapéutico para niños y adolescentes
El proceso terapéutico para el TDAH en niños y adolescentes comprende tres etapas fundamentales:
Evaluación inicial
Una vez establecido el diagnóstico de TDAH, el médico realiza una evaluación inicial para establecer la gravedad de los síntomas nucleares del trastorno y el grado de deterioro del paciente. Esto ayudará al médico a determinar la mejoría una vez iniciado el tratamiento.
Estrategia terapéutica
El médico formula entonces una estrategia terapéutica en la cual se identifican los síntomas nucleares y se determinan los métodos terapéuticos más adecuados para atenuarlos.
Las prácticas actuales en el tratamiento del TDAH se enfocan en el manejo de los síntomas a través de una combinación de modalidades de tratamiento (esto es, tratamiento farmacológico y tratamiento dirigido a la modificación de la conducta, el cual incluye técnicas conductuales y psicoterapia) llamado tratamiento multimodal.
En el caso del tratamiento farmacológico el médico debe hablar con los padres sobre los beneficios y riesgos de la medicación. Muchos médicos prefieren participar en una especie de negociación continua con los padres en donde sus preferencias inciden de forma considerable a lo largo de todo el período de tratamiento.
Por lo tanto, un aspecto muy importante del tratamiento del TDAH, es la educación de los padres sobre la naturaleza del trastorno y de su tratamiento. Esto es crucial para el éxito del tratamiento. La formación de los padres debe abarcar también el esclarecimiento de las ideas erróneas que pueden tener sobre el trastorno y su tratamiento, así como técnicas para modificar su estilo educativo.
Las estrategias actuales para el tratamiento de pacientes con el diagnóstico de TDAH incluyen:
El tratamiento debe ser individualizado para cada paciente:
Tratamiento farmacológico:
Los síntomas nucleares del TDAH (falta de atención, hiperactividad e impulsividad) tienden a responder mejor al tratamiento farmacológico por lo que el médico necesita determinar qué medicamento es más efectivo para cada paciente y en qué dosis. El tratamiento farmacológico se basa en el uso de estimulantes o de no estimulantes.
Tratamiento para la modificación de la conducta:
En muchos casos, especialmente en aquellos niños y adolescentes cuya conducta es muy negativa en la escuela, con sus compañeros o en casa con sus familiares necesitan ayuda sistemática para desarrollar patrones de conducta más adaptados. En estos casos, además de la medicación, puede ser útil aplicar algún tipo de tratamiento para modificar la conducta (Tratamiento conductual). Las técnicas empleadas en la terapia conductual para el tratamiento del TDAH incluyen el desarrollo de habilidades organizativas y de habilidades sociales, así como la educación especializada e individualizada cuando sean necesarias.
Intervenciones con los padres:
Muchos programas conductuales inician con un componente educativo para los padres acerca de las causas del TDAH en general y de la conducta desafiante. Los padres necesitan entender que el TDAH realmente produce un deterioro en los niños y deben por tanto ajustar sus expectativas de acuerdo a ello.
Aunque existen muchos métodos diferentes, todos ellos incluyen técnicas conductuales básicas tales como proveer instrucciones claras y concisas o el recompensar una conducta apropiada. La organización del tiempo y el espacio del niño también puede ser útil.
La adolescencia puede ser un tiempo particularmente difícil para el paciente con TDAH y sus padres. Existen programas conductuales específicos que han sido desarrollados para encarar los problemas de la familia del adolescente con TDAH.
Intervenciones escolares:
En España, son muy pocas las escuelas y maestros que apoyan el uso de intervenciones en la clase, aunque son cada vez más frecuentes las actividades y el interés de los maestros sobre el TDAH. El establecer un método efectivo de comunicación entre los maestros y los padres es un componente crítico para el éxito de estas intervenciones. Un método que parece ser útil es la tarjeta de información diaria. De esta manera los padres pueden reconocer y recompensar a su hijo por las conductas favorables que han tenido en el colegio.
La psicoterapia:
Es una opción para aquellos pacientes con TDAH que requieren una atención individualizada más intensiva.
Tratamientos combinados o multimodal:
Algunos pacientes obtienen un mayor beneficio de la combinación de un tratamiento farmacológico junto con un tratamiento conductual que otros. El médico podrá determinar si es el caso durante el tratamiento.
El control de la evolución de los síntomas
En esta fase se compara el grado de mejoría de los síntomas en relación a la severidad inicial y supone una pieza clave del tratamiento del TDAH. El control de la evolución de los síntomas se realiza en diferentes entornos del paciente, tales como el aprendizaje y el rendimiento académico, las interacciones dentro de la familia, las relaciones con sus compañeros y en situaciones externas como actividades deportivas, etc.
Idealmente los siguientes parámetros deberían mejorar con el tratamiento:
  • El rendimiento académico
  • El comportamiento en clase
  • Las interacciones dentro de la familia
  • Sus relaciones con los compañeros
  • La autoestima
En casos en los que resulta necesario, se pueden añadir intervenciones adicionales y a medida que el paciente vaya madurando, cambian sus necesidades individuales, familiares y ambientales, por lo que los planes terapéuticos se deberán adaptar para adecuarse a las necesidades terapéuticas de cada individuo.



EVOLUCIÓN DEL TRASTORNO
El TDAH es un trastorno crónico y suele manifestarse antes de los 7 años. A lo largo del desarrollo del niño, sus síntomas pueden cambiar o disminuir; no obstante, se estima que más del 80% de los niños continuarán presentando problemas en la adolescencia, y entre el 30-60%, en la edad adulta.
De acuerdo a las diferentes estapas del desarrollo de los niños, los síntomas del TDAH se manifiestan con algunos matices tales como:
Niños pequeños (1-3 años): Cambios en el temperamento y adaptación social e interacción del niño con el padre/madre limitadas.
Pre-escolares (3-6 años): Menor intensidad y duración en el juego, inquietud motriz, desarrollo de déficits, conducta negativista desafiante, problemas de adaptación social.
Alumnos de primaria: Se distraen con facilidad, inquietud motora, conducta impulsiva y perturbadora, problemas e implicaciones asociados como: trastornos específicos de aprendizaje, repetición de clases/cursos, comportamiento agresivo, baja autoestima, rechazo por sus compañeros, relaciones familiares alteradas.
Adolescentes (13-17 años): Dificultad para planear y organizarse, déficit de atención persistente, reducción de la inquietud motora, problemas asociados como: conducta agresiva, antisocial y delincuente, problemas con el alcohol y drogas, problemas emocionales, accidentes.
Adultos (18 años y mayores): Síntomas residuales, problemas asociados como: otros trastornos mentales, conducta antisocial/delincuencia, falta de éxito en la carrera académica y profesional.



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