Presentación...

MIS FLORES DE ALGODON,
Helena , nació un sábado 12 de noviembre de 2005, cuando la vimos nos enamoramos de ella al instante, la habíamos esperado tanto tiempo, verla allí era emocionante, aun recuerdo la misma sensación, rápidamente nos acostumbramos a ser padres la verdad es que era una bebe buenísima , todo era maravilloso y NORMAL, como sueña cualquier pareja.

Toda esa magia y normalidad cambio cuando Helena estaba a punto de cumplir los 7 u 8 meses de vida, y su evolución dejo de ser como la de los demás niños y comenzó para nosotros un camino muy diferente al que habíamos imaginado.

El caso de nuestra niña, es un caso RARO, comenzó presentando el SINDROME PAROXISTICO DE LA MIRADA HACIA ARRIBA a los 5 meses, tiempo despúes continuamos con un RETRASO PSICOMOTOR, seguido por ATAQUES DE EPILEPSIA y HEMIPARESIA DEL LADO DERECHO, intolerancia al gluten, soja y lactosa pero a nivel neurológico, perdida de tono muscular de todo el cuerpo siendo necesaria el uso de un bitutor en su lado derecho o silla de ruedas para una deambulación normal... en los últimos meses presentaba hipotonía muscular en algunas zonas mientras que tenia rigidez en otras como por ejemplo el cuello llegando a tener que usar collarin para enderezar el cuello cuando tenia brotes de espasticidad.

Muchas noches de investigación delante del ordenador, libros y libros de medicina que nos ayudan a entender toda esa terminología médica de la que nos atiborramos, terapeutas que nos enseñan como realizar sus terapia y que hacemos en nuestras casas ...... y tantas y tantas cosas más.



Reuniones con otros padres en la misma situación, largas tardes de conversación donde compartir con personas que entienden lo que te sucede por que viven una situación parecida a la tuya.



Todo eso te hace más fuerte como padres y como personas, ver la capacidad de lucha que tu hijo o hija tiene ante cualquier adversidad, como superan el dolor, como siempre luchan sin quejarse, un día tras otro y si ellos pueden desde luego nosotros también.

12 años tardamos en ponerle nombre a la rara enfermedad de Helena, DEFICIT DE SEAPTERINA REDUCTASA, el resultado de esta enfermedad es que no genera DOPAMINA y SEROTONINA, por suerte tiene tratamiento y hay una grandiosa mejoría, pero despúes de 12 años tambíen hay daños adquiridos que puede que no desaparezcan.





Durante estos 12 años nos hemos dado cuenta de lo difícil que es convivir con una enfermedad rara, la falta de información para los padres y los profesionales de la medicina, educación y tantos otros, y la falta de medios a los que aferrarse por parte de todos.



En nuestro caso he de decir, que “jamas” nos hemos sentido solos a nivel médico, siempre hemos estado acompañados en este largo camino por su pediatra DOCTOR J.LASTRES asi como por su neurologo DOCTOR O.BLANCO que despues de tanto tiempo siempre buscando logro nuestro GRAN milagro.



Sin dejar atrás las maravillosas terapeutas Montse, Mabel, Maria, Maricarmen, Mariluz...y muchas personas más.



Este blog, es una pequeña ayuda , para todas esas dudas a las que nos vamos enfrentando cada día y espero aclare las dudas o de luz al camino de personas que estaban como nosotros buscando un camino dificil de encontrar.



Por Nuestros hijos... NUESTROS HEORES¡¡¡

lunes, 17 de octubre de 2016

SINDROME DE TOURETTE




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"El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). Estos tics característicamente aumentan y disminuyen; se pueden suprimir temporalmente, y son precedidos por un impulso premonitorio."



El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la producción de tics motores y vocales crónicos por parte de las personas que la padecen.
El síndrome recibe su nombre del neurólogo francés Gilles de la Tourette, que describió por primera vez este trastorno en el año 1885.
Los primeros síntomas del Síndrome de Tourette se inician generalmente entre los 7 y los 10 años y suelen afectar con más frecuencia a los chicos que a las chicas.
El Síndrome de Tourette es un trastorno crónico aunque la intensidad de sus síntomas es muy variable, pueden haber temporadas con muchos tics y temporadas en que casi desaparezcan.
La causa de este trastorno es genética aunque su patrón de herencia es incierto. Actualmente, encontramos diferentes equipos que están investigando cuales podrían ser los genes responsables.
Según el doctor Emilio Fernández, profesor titular de Pediatría de la Universidad de Barcelona y fundador del Servicio de Neuropediatria del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, en su obra “Entender los Tics” (Ediciones Medici. Barcelona, 2004) hay, aproximadamente, unos 25.000 niños con el Síndrome de Tourette en España.


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                TICS VOCALES


TICS MOTORES
SIMPLES: Pestañear, mover la cabeza, sacudir los brazos.
COMPLEXOS: Saltar, tocar objetos o personas, doblar o retorcer el cuerpo.

  

SIMPLES: Chillar, aclararse la garganta, hacer ruidos.
COMPLEJOS: Repetir palabras o sonidos, hacer de animales, decir palabras o frases inaceptables socialmente. 


Los tics aumentan por causa del estrés, la ansiedad y el cansancio, y disminuyen durante actividades que requieran concentración y en que los afectados tengan un buen dominio. 
Muchas personas con Síndrome de Tourette tienen habilidades especiales para la música, el teatro, los deportes y el dibujo.
Aunque a veces los afectados pueden “aguantarse” los tics con mucho esfuerzo, éstos aparecen de forma involuntaria; por esto es importante que las personas de su entorno (familiares, amigos, maestros y compañeros de trabajo) actúen con normalidad delante de los tics.
Las personas con Síndrome de Tourette tienen una inteligencia normal y, a veces, superior a la media, pero durante la infancia pueden tener dificultades de aprendizaje en la escuela a causa de los tics y otros trastornos asociados.
Los trastornos asociados que se dan de manera más frecuente son el Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC) y el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). También suelen haber trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas de control de impulsos, depresión y ansiedad. En muchos casos, son estos trastornos los que afectan más la calidad de vida de las personas afectadas.
No todas las personas con el Síndrome de Tourette necesitan tratamiento, sólo en los casos en que los tics o los trastornos asociados interfieren en la vida cotidiana. En este caso, el tratamiento más eficaz para el Síndrome de Tourette tiene dos vertientes; por un lado, existen fármacos que disminuyen los tics aunque no los hacen desaparecer completamente; y por otro, la terapia psicológica que interviene en aspectos como  el estrés y  la ansiedad, las dificultades de aprendizaje, los problemas de conducta y el impacto psicosocial del síndrome en el afectado y en su familia
Los NEUROLEPTICOS son un grupo de medicamentos (haloperidol, fenotiacinas) que se utilizan para reducir la frecuencia e intensidad de los tics; se administran a dosis muy bajas y se va incrementando hasta lograr el equilibrio entre efectos beneficiosos y efectos secundarios.
Recientemente se ha visto que el uso de fármacos neurolépticos a largo plazo puede causar un trastorno del movimiento denominado discinesia tardía, pero esta anomalía desaparece al suprimir el tratamiento.
Los efectos secundarios a corto plazo son:
  • Rigidez muscular.
  • Temblores.
  • Falta de expresión facial.
  • Movimiento lento y desasosegado.
Estos efectos secundarios se pueden tratar con medicación antiparkinsoniana.
Otros efectos secundarios:
  • Fatiga.
  • Depresión.
  • Ansiedad.
  • Aumento de peso.
  • Dificultad para pensar con claridad.

Clonidina
Es un medicamento para disminuir la tensión arterial y es útil para tratar los tics, sobre todo los motores.
Los efectos secundarios que se pueden presentar son:
  • Fatiga.
  • Sequedad de boca.
  • Irritabilidad.
  • Mareos.
  • Dolor de cabeza.
  • Insomnio
Otros
Hay diferentes medicaciones para tratar los trastornos de la conducta que se pueda dar, incluida la psicoterapia y tratamiento antiestrés.
Lo más importante es descubrir si están presentes otros trastornos, como el síndrome obsesivo compulsivo (TOC), que suelen acompañar el problema. El tratarlos en forma adecuada, aparte de mejorar la vida a estos pacientes, suele disminuir el estrés y la frecuencia con que se repiten los tics.
Especialmente en el caso de los niños, puede ser necesaria una terapia conductual.  A veces basta sólo con que el neurólogo instruya a los  los padres, explicándoles en qué consiste el trastorno, cuál es el pronóstico y cómo manejar el ambiente para que no deje secuelas psicológicas y conductuales.

Medidas para ayudar a los estudiantes con síndrome de Tourette en el medio escolar


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  • Mantenimiento de las costumbres y la rutina escolar: esto ayuda al alumno a tranquilizarse y desempeñar situaciones espacio-temporales estructuradas, ordenadas y previsibles. Sentarse en el mismo sitio, tareas en el mismo orden, etc. Cualquier cambio, como excursiones, nuevos profesores, muda constante de grupo o de escuela, puede aumentar el estrés y el nerviosismo, por lo que incrementará la hiperactividad, los tics y la sintomatología en general. Pero es conveniente que la constancia y estructuración no se conviertan en aislamiento o rigidez, pues como con cualquier persona, es necesario que aparezcan nuevas experiencias en su vida que le permitan ampliar sus intereses y aprendizajes. Esto se hará con los apoyos que sean necesarios.

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  • Seguir pautas y hábitos para prevenir o mejorar las dificultades de atención y concentración. Para ello, es recomendable utilizar cuadernos distintos para cada asignatura, archivadores, hacer una lista de las tareas a realizar, entre otras medidas que le permitan llevar y mantener un mejor control de sus actividades. La utilización de ordenadores  conlleva a mejorar su capacidad de atención y a mantener una mejor caligrafía.

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  • Actividad Motora Confiar al alumno/a con síndrome de Tourette la realización de ciertas tareas que supongan una actividad motora o la posibilidad de salir del aula, como borrar la pizarra, recados a otro profesores, etc. Así se le da la oportunidad de liberar sus tics y de fomentar su responsabilidad.


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  • Reforzar y estimular sus conductas y comportamientos adecuados. Necesitan ser elogiados y que se reconozcan sus esfuerzos, creatividad, espontaneidad, controlar sus impulsos, etc. En el caso en que se imponga algún castigo, habrá que explicarle al niño el motivo que lo originó y la conducta que tendría que haber tenido, siendo especialmente cuidadoso de no castigarlo a consecuencia de su padecimiento.


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  • Integrar a los alumnos  les ayuda con su autoestima y con las habilidades sociales.Los alumnos pueden tener conductas raras o inapropiadas; es conveniente actuar sobre estas conductas solamente en la medida en que distorsionen o interfieran notoriamente el desarrollo normal de la clase, con las relaciones con sus compañeros o con su propio aprendizaje, evitar etiquetarlo, como “vago”, “caprichoso”, “despistado”, etc.


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  • Realización de ejercicio físico para eliminar el estrés y desarrollar habilidades psicomotrices. En esta área hay que tener cuidado con integrar bien al alumno en los juegos en equipo, ya que de no ser así, aumentarían el nerviosismo y los tics en el alumno. También habrá que adaptar las actividades para que pueda realizarlas sin tener problemas (efectos secundarios de algunos medicamentos, etc) Es de suma importancia que no se le impida realizar ninguna actividad ni se le trate como incapaz ante acciones que puede realizar cualquier otro niño de su edad. Esto sólo conlleva a generar retrasos psicomotores o intelectuales que no son consecuencia del padecimiento en sí. En actividades donde se perciba un peligro potencial, únicamente deberá advertírsele de la importancia de tener precaución, así como alguien adulto mantenerse más cercano y atento en caso de requerir alguna ayuda.


Enlaces de interés

Fundación Tourette      http://fundaciotourette.org/es/contacte.html
C. Rambla de Volart, 83. baixos.  
08041 Barcelona  Tel. 93 250 34 19 


> Asociación andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA): http://www.tourette.es/




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Entrevista al neurólogo Oliver Sacks en español


Jóvenes con síndrome de Tourette (Oliver Sacks)


Síndrome de Tourette (Documental)










Informacion extraida:
Fundacio Tourette  - Asociaciones españolas Tourette -  Youtube

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