Presentación...

MIS FLORES DE ALGODON,
Helena , nació un sábado 12 de noviembre de 2005, cuando la vimos nos enamoramos de ella al instante, la habíamos esperado tanto tiempo, verla allí era emocionante, aun recuerdo la misma sensación, rápidamente nos acostumbramos a ser padres la verdad es que era una bebe buenísima , todo era maravilloso y NORMAL, como sueña cualquier pareja.

Toda esa magia y normalidad cambio cuando Helena estaba a punto de cumplir los 7 u 8 meses de vida, y su evolución dejo de ser como la de los demás niños y comenzó para nosotros un camino muy diferente al que habíamos imaginado.

El caso de nuestra niña, es un caso RARO, comenzó presentando el SINDROME PAROXISTICO DE LA MIRADA HACIA ARRIBA a los 5 meses, tiempo despúes continuamos con un RETRASO PSICOMOTOR, seguido por ATAQUES DE EPILEPSIA y HEMIPARESIA DEL LADO DERECHO, intolerancia al gluten, soja y lactosa pero a nivel neurológico, perdida de tono muscular de todo el cuerpo siendo necesaria el uso de un bitutor en su lado derecho o silla de ruedas para una deambulación normal... en los últimos meses presentaba hipotonía muscular en algunas zonas mientras que tenia rigidez en otras como por ejemplo el cuello llegando a tener que usar collarin para enderezar el cuello cuando tenia brotes de espasticidad.

Muchas noches de investigación delante del ordenador, libros y libros de medicina que nos ayudan a entender toda esa terminología médica de la que nos atiborramos, terapeutas que nos enseñan como realizar sus terapia y que hacemos en nuestras casas ...... y tantas y tantas cosas más.



Reuniones con otros padres en la misma situación, largas tardes de conversación donde compartir con personas que entienden lo que te sucede por que viven una situación parecida a la tuya.



Todo eso te hace más fuerte como padres y como personas, ver la capacidad de lucha que tu hijo o hija tiene ante cualquier adversidad, como superan el dolor, como siempre luchan sin quejarse, un día tras otro y si ellos pueden desde luego nosotros también.

12 años tardamos en ponerle nombre a la rara enfermedad de Helena, DEFICIT DE SEAPTERINA REDUCTASA, el resultado de esta enfermedad es que no genera DOPAMINA y SEROTONINA, por suerte tiene tratamiento y hay una grandiosa mejoría, pero despúes de 12 años tambíen hay daños adquiridos que puede que no desaparezcan.





Durante estos 12 años nos hemos dado cuenta de lo difícil que es convivir con una enfermedad rara, la falta de información para los padres y los profesionales de la medicina, educación y tantos otros, y la falta de medios a los que aferrarse por parte de todos.



En nuestro caso he de decir, que “jamas” nos hemos sentido solos a nivel médico, siempre hemos estado acompañados en este largo camino por su pediatra DOCTOR J.LASTRES asi como por su neurologo DOCTOR O.BLANCO que despues de tanto tiempo siempre buscando logro nuestro GRAN milagro.



Sin dejar atrás las maravillosas terapeutas Montse, Mabel, Maria, Maricarmen, Mariluz...y muchas personas más.



Este blog, es una pequeña ayuda , para todas esas dudas a las que nos vamos enfrentando cada día y espero aclare las dudas o de luz al camino de personas que estaban como nosotros buscando un camino dificil de encontrar.



Por Nuestros hijos... NUESTROS HEORES¡¡¡

martes, 5 de marzo de 2013

2.MIEDOS INFANTILES, COMO AYUDAR A NUESTROS HIJOS.



¡Mama....tengo miedo!", ¿quién no ha escuchado esas palabras en un niño? Los miedos suelen aparecer entre los 3 y los 6 años, pues el niño no comprende bien el mundo que le rodea y a veces no sabe distinguir lo real de lo imaginario. Según la edad del niño, predominan más unos miedos que otros. Así por ejemplo, entre los 2 y los 4 años predomina el temor a los animales; entre los 4 y los 6 años se suele dar el temor a la oscuridad, a las catástrofes y a los seres imaginarios. Entre los 6 y los 9 años aparece el temor al daño físico o al ridículo. En la etapa entre los 9 y los 12 años el niño suele tener miedo a los incendios, a los accidentes, a las enfermedades o a conflictos con sus mayores. A partir de los 12 años vienen los temores relacionados con su propia autoestima personal.

Cuando estos miedos infantiles dejan de ser transitorios se habla de fobias, cuyas características suelen ser un miedo desproporcionado respecto a la situación que lo desencadena, en el que el niño no deja de sentir miedo a pesar de las explicaciones y no es específico de una edad determinada, además de que suele tener una larga duración.

Miedos positivos y negativos en la infancia


También hay que distinguir entre los miedos positivos, que son los que alertan al niño de su entorno y pueden evitar accidentes (miedo a cruzar una calle, miedo a los animales, etc.), y los miedos negativos, que impiden al niño enfrentarse a situaciones cotidianas concretas (miedo a la oscuridad, miedo a los animales, miedo a los monstruos...). Muchos de estos miedos están relacionados con el ambiente en el que vive el niño, bien a través de películas, cuentos, juegos de ordenador, historias que se cuentan entre ellos, y también en experiencias previas anteriores, que fueron negativas para el niño.

La ansiedad infantil


La ansiedad es una emoción no controlable que surge cuando una persona se siente en peligro, sea real o imaginaria la amenaza. Debemos entender que la ansiedad es una respuesta normal y adaptativa, que prepara a nuestro cuerpo para reaccionar ante una situación de emergencia.

Muchas veces la primera situación de independencia del niño sucede cuando asiste al colegio diariamente, por lo que los padres debemos estar atentos para evitar posibles dificultades, pues el niño puede estar ansioso por muchas razones: la separación maternal, el miedo a tomar el autobús escolar, leer en voz alta en clase, cambiarse de ropa, separarse de la persona que le cuida, etc.

Cómo ayudar a tu hijo a superar los miedos infantiles


- Lo más fundamental es hacer que el niño se sienta seguro. Por eso se hace indispensable que, como padres, sepamos transmitir esa seguridad a nuestros hijos, a través de nuestro propio comportamiento diario. 

- También tenemos que tener en cuenta que los miedos son diferentes e individuales en cada niño, así que aunque tenga hermanos, no debemos tratarlos a todos por igual, pues cada niño vive el miedo de forma distinta al resto. 

- Educa a tu hijo de forma positiva, utilizando elogios y premios en lugar de amenazas y castigos. Nunca le digas frases como "eres tonto por tener miedo": respeta sus miedos.

- Siempre que puedas prepara a tu hijo de forma progresiva frente a los cambios que puedan sucederle: cambio de casa, de colegio, muerte de familiares, separaciones, etc.

- Evita que tu hijo tenga experiencias negativas y repentinas con la TV: selecciona los canales y las películas que sean adecuadas para su edad.

- Intenta poner de tu parte y no pierdas la calma ni los nervios frente a situaciones de estrés: atasco en la carretera, si tu hijo llora en la sala de espera del médico, colas en el supermercado, etc.

- Disminuye tus propios temores en presencia del niño, ya que éstos aprenden también por imitación y podría tener miedos sólo porque los tienes tú.






LIBROS PARA SUPERAR LOS MIEDOS INFANTILES


LIBROS INFANTILES PARA SUPERAR MIEDOS
Os dejamos una serie de libros dirigidos a  padres e hijos, para ayudarles a superar diferentes miedos, muy comunes en la etapa infantil. Nos aportan pautas y consejos para acompañar a los niños en esos momentos, ofreciéndoles herramientas para afrontar los miedos de manera eficaz. Existen muchos títulos pero nosotras hemos hecho esta pequeña selección:

“Cómo superar los miedos y preocupaciones. una guía para niños”. James J. Crist. Editorial Oniro, 2004.

Este libro trata sobre los diversos temores y angustias que todo el mundo experimenta en algún momento de su vida, ya sea a la oscuridad, a los exámenes, a las pesadillas,..etc. Con la ayuda de este libro el niño aprenderá: de dónde vienen los miedos y preocupaciones, así como cuáles son los más habituales, métodos que puede probar para sentirse más seguro y tranquilo, cuándo ha de solicitar la ayuda de un adulto y cómo obtenerla, información especial para compartir con los padres u otro familiar.







” El niño miedoso”. Francisco Xavier Méndez. Editorial Pirámide.
¿Para qué sirve el miedo? ¿Es mejor ser prudente que pasarse de valiente? ¿Por qué algunos niños tienen tanto miedo? ¿Por qué asustan los animales, la sangre, las tormentas o los monstruos? ¿Y el miedo a lo desconocido? ¿Cómo pueden los padres ayudar a su hijo a vencer sus miedos? ¿Qué hacer cuando el niño va por la noche a la cama de los padres? ¿Y cuando no consiente separarse un minuto de ellos? ¿Y cuando se niega a ir al colegio? Ésta es una guía para orientar a los padres sobre los miedos de sus hijos.
“Miedos y temores en la infancia: ayudar a los niños a superarlos”. Francisco Xavier Méndez. Editorial Pirámide.
Esta obra describe los mecanismos psicológicos que explican por qué aparecen y se mantienen los temores. Ilustra con ejercicios prácticos cómo se corrigen los inventarios de miedos y otros instrumentos psicológicos para evaluar las fobias infantiles. Detalla las estrategias terapéuticas empleadas con niños. Ofrece pautas concretas de actuación para el miedo a la oscuridad, el trastorno de ansiedad por separación, la fobia escolar y los miedos relacionados con las enfermedades.
“Ya no tengo miedo”. Emma Brownjohn. Ediciones Beascoa.
¿De qué tienes miedo? ¿Serías más feliz si no tuvieras miedo? Este fantástico libro con ventanitas habla de todo tipo de miedos: el miedo a las arañas, los bichos y la oscuridad; el miedo de hacer cosas nuevas, de ir a sitios nuevos, de parecer diferente y ser maltratado… y muchos otros miedos que todos hemos sentido alguna vez. Gracias a este libro comprenderás que hay que hablar de los miedos e intentar superarlos. Además ¡las tarjetas recortables que se incluyen al final te darán ideas para combatirlos!
“Los miedos de los niños: cómo descubrirlos a través de sus dibujos y cómo ayudarles a superarlos”. Alberto Magni y Evi Crotti. Ediciones Oniro.
Este libro trata sobre los diversos temores y angustias que todos los niños experimentan durante sus primeros años de vida y que lograrán superar antes de llegar a la edad adulta, si les permitimos manifestarlos abiertamente, sin agobiarlos con razonamientos lógicos. Lo esencial es que los padres presten atención a sus mensajes no verbales y potencien su inteligencia emocional mediante una actitud comprensiva y de apoyo. Con frecuencia, los dibujos y garabatos traducen los rasgos de la personalidad del niño que éste no consigue expresar ni con otros signos no verbales ni a través del lenguaje.