Presentación...

MIS FLORES DE ALGODON,
Helena , nació un sábado 12 de noviembre de 2005, cuando la vimos nos enamoramos de ella al instante, la habíamos esperado tanto tiempo, verla allí era emocionante, aun recuerdo la misma sensación, rápidamente nos acostumbramos a ser padres la verdad es que era una bebe buenísima , todo era maravilloso y NORMAL, como sueña cualquier pareja.

Toda esa magia y normalidad cambio cuando Helena estaba a punto de cumplir los 7 u 8 meses de vida, y su evolución dejo de ser como la de los demás niños y comenzó para nosotros un camino muy diferente al que habíamos imaginado.

El caso de nuestra niña, es un caso RARO, comenzó presentando el SINDROME PAROXISTICO DE LA MIRADA HACIA ARRIBA a los 5 meses, tiempo despúes continuamos con un RETRASO PSICOMOTOR, seguido por ATAQUES DE EPILEPSIA y HEMIPARESIA DEL LADO DERECHO, intolerancia al gluten, soja y lactosa pero a nivel neurológico, perdida de tono muscular de todo el cuerpo siendo necesaria el uso de un bitutor en su lado derecho o silla de ruedas para una deambulación normal... en los últimos meses presentaba hipotonía muscular en algunas zonas mientras que tenia rigidez en otras como por ejemplo el cuello llegando a tener que usar collarin para enderezar el cuello cuando tenia brotes de espasticidad.

Muchas noches de investigación delante del ordenador, libros y libros de medicina que nos ayudan a entender toda esa terminología médica de la que nos atiborramos, terapeutas que nos enseñan como realizar sus terapia y que hacemos en nuestras casas ...... y tantas y tantas cosas más.



Reuniones con otros padres en la misma situación, largas tardes de conversación donde compartir con personas que entienden lo que te sucede por que viven una situación parecida a la tuya.



Todo eso te hace más fuerte como padres y como personas, ver la capacidad de lucha que tu hijo o hija tiene ante cualquier adversidad, como superan el dolor, como siempre luchan sin quejarse, un día tras otro y si ellos pueden desde luego nosotros también.

12 años tardamos en ponerle nombre a la rara enfermedad de Helena, DEFICIT DE SEAPTERINA REDUCTASA, el resultado de esta enfermedad es que no genera DOPAMINA y SEROTONINA, por suerte tiene tratamiento y hay una grandiosa mejoría, pero despúes de 12 años tambíen hay daños adquiridos que puede que no desaparezcan.





Durante estos 12 años nos hemos dado cuenta de lo difícil que es convivir con una enfermedad rara, la falta de información para los padres y los profesionales de la medicina, educación y tantos otros, y la falta de medios a los que aferrarse por parte de todos.



En nuestro caso he de decir, que “jamas” nos hemos sentido solos a nivel médico, siempre hemos estado acompañados en este largo camino por su pediatra DOCTOR J.LASTRES asi como por su neurologo DOCTOR O.BLANCO que despues de tanto tiempo siempre buscando logro nuestro GRAN milagro.



Sin dejar atrás las maravillosas terapeutas Montse, Mabel, Maria, Maricarmen, Mariluz...y muchas personas más.



Este blog, es una pequeña ayuda , para todas esas dudas a las que nos vamos enfrentando cada día y espero aclare las dudas o de luz al camino de personas que estaban como nosotros buscando un camino dificil de encontrar.



Por Nuestros hijos... NUESTROS HEORES¡¡¡

lunes, 15 de abril de 2019

COLEGIOS, DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN.


La UNESCO define la educación inclusiva : ¨ La inclusión se ve como el proceso de identificar y responder a la diversidad de las necesidades de todos los estudiantes a través de la mayor participación en el aprendizaje, las culturas y las comunidades, y reduciendo la exclusión en la educación. Involucra cambios y modificaciones en contenidos, aproximaciones, estructuras y estrategias, con una visión común que incluye a todos los niño/as del rango de edad apropiado y la convicción de que es la responsabilidad del sistema regular, educar a todos los niño/as ¨ 

Entendiendo que la educación es un derecho, no un privilegio  que parte de la defensa de igualdad de oportunidades para todos los niñ@s.


Remover  las barreras del aprendizaje, facilita la participación de todos los estudiantes vulnerables a la exclusión y la marginalización, de esta manera todos  reciben  los soportes y medios que necesitan para tener la oportunidad de participar como miembros de un aula, con niños/as de su misma edad .



Inclusión significa posibilitar a todos los estudiantes a participar de lleno en la
vida y el trabajo dentro de las comunidades, sin importar sus necesidades. Es el proceso de mayor participación de los estudiantes en el colegio y la reducción de la exclusión de las culturas, el currículo y la comunidad de los colegios. 


La inclusión se ve más como un enfoque de la educación que como un conjunto de técnicas educativas, la inclusión denota una serie de amplios principios de justicia social, equidad educativa y respuesta escolar. 




La educación inclusiva 
significa que todos los niño/as y jóvenes, 
"con y sin discapacidad o dificultades", aprendan juntos en las diversas instituciones con un área apropiada a sus necesidades.






¿QUE ES UN COLEGIO INCLUSIVO?

son aquellos que son capaces de educar a todos los niños. 

El lugar donde se educarán los estudiantes con discapacidad y con necesidades educativas especiales y  donde se  garantiza que dichos estudiantes tengan acceso a escuelas y clases regulares asegurando la igualdad de oportunidades, incluyendo a aquellos con discapacidades importantes, para que de este modo reciban unos servicios educativos eficaces junto con la ayuda complementaria y los servicios de apoyo necesarios, clases de edad adecuada, con el objetivo de prepararlos para la vida.


Los sistemas educativos deben diseñar programas  y ponerlos en marcha teniendo en cuenta la amplia diversidad de  necesidades, lo que exige un esfuerzo especial en los casos de niños/as que tienen un alto riesgo potencial de exclusión. 

La educación inclusiva lleva a la creación de una sociedad mejor, más inclusiva, las escuelas inclusivas son mas eficaces en términos educativos, son rentables, mejoran los costos y son la mejor forma de educar a todos. 

La educación inclusiva  implica que las escuelas regulares consideren a todos los alumnos  como miembros integrantes de la escuela y de todas las actividades que en ella se realizan. Cada niño/a tiene los mismos derechos de acceso, cada uno pertenece y tiene derecho a un apoyo para cubrir sus necesidades individuales. 


La educación tiene además una razón social, que permite acceder al conocimiento, aprender técnicas y desarrollar las habilidades.






La inclusión  hace referencia a: 




  • Ciudadanía
  • Derechos civiles y políticos
  • Contribución positiva a la sociedad por parte de todos sus miembros
  • Las oportunidades
  • La participación en el espacio público
  • El acceso al trabajo, pues este se considera el contexto donde debe darse la       oportunidad
  • Considerar el trabajo como vital para la autoestima y el nivel de vida
  • Considerar la educación como fundamental para lograr la inclusión social, reconociéndosele que tiene además una función económica


  • Ser incluido es una  forma específica de participación en la sociedad y especialmente como modo de  supervivencia en un mercado laboral. 


    EDUCACION ESPECIAL 


    Cuando nuestros hijos utilizan los servicios de educación especial, puede que nos  preocupe que lo pongan en  clases diferente al de otros niños de su edad. Pero la mayoría de los niños con dificultades de aprendizaje y de atención pasan la mayor parte del tiempo en clases de educación general.


    En un aula  inclusiva, el maestro de educación general y el maestro de educación especial  trabajan en conjunto para atender las necesidades de nuestros hijos.
    Muchas escuelas tienen aulas inclusivas. Esto es debido en parte a que la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades dice que los niños que reciben servicios de educación especial deben aprender en lo que se conoce como “ambiente menos restrictivo” (LRE, por sus siglas en inglés),  significa que deben pasar tanto tiempo como sea posible con estudiantes que no reciben servicios de educación especial.
    Las clases inclusivas están organizadas de diferentes maneras. Algunas usan un modelo de enseñanza en equipo (o coenseñanza). En este modelo hay un maestro de educación especial en el aula todo el día.
    En otras clases inclusivas los maestros de educación especial están presentes para enseñar en momentos específicos del día (en lugar de sacar a los niños de clase para llevarlos a otro salón separado). En cualquier caso, ambos maestros están disponibles para ayudar a todos los estudiantes.
    Los estudios muestran que la inclusión beneficia a todos los estudiantes, y no solo a aquellos que reciben servicios de educación especial.
    Todos los estudiantes aprenden de manera diferente. Esto es un fundamento de la educación inclusiva. Una estrategia clave de enseñanza es separar a los estudiantes en grupos pequeños, ya que de esta manera la enseñanza puede ser diseñada de la manera en que cada estudiante aprende mejor. Esto se conoce como instrucción diferenciada.
    Los maestros cubren las necesidades de cada uno de los estudiantes presentando las lecciones de diferentes maneras y usando el Diseño Universal para el Aprendizaje(UDL, por sus siglas en inglés). Por ejemplo, pueden usar la instrucción multisensorial. En matemáticas puede significar usar apoyos visuales y objetos para manipular como cubos o fichas de colores para ayudar a los chicos a aprender conceptos nuevos (vea más ejemplos de técnicas matemáticas multisensoriales).
    Algunas aulas  pueden contar con pizarras interactivas. En ellas, los chicos pueden usar sus dedos para escribir, borrar y mover imágenes en una pantalla digital grande. Esta herramienta de enseñanza también puede usarse para convertir el trabajo de los estudiantes en vídeo, lo cual puede ser emocionante para los chicos y fomentar su participación.
    En un aula inclusivo los maestros incluyen enseñanza especialmente diseñada y apoyos que pueden ayudar a los estudiantes a progresar. A los chicos se les puede permitir moverse por el aula o emplear juguetes para manipular, a menudo los maestros implementan intervenciones y apoyos de comportamiento. 
    Estas estrategias benefician a todos los estudiantes, no solo a los que tienen dificultades de aprendizaje y de atención.


    Reducir el estigma

    Los estudiantes de clases inclusivas son diversos. Puede que descubran que tienen más en común con otros chicos de lo que pensaban. Esto puede ayudar a reducir el estigma de los chicos con dificultades de aprendizaje y de atención. También puede ayudarlos a iniciar y desarrollar amistades.





    Uso efectivo de recursos

    En contextos de educación especial más tradicionales, muchos chicos son “sacados” de clase para recibir servicios relacionados,  instrucción especializada, terapia del habla....un aula inclusiva a menudo ofrece estas terapias.
    Estos profesionales pueden proporcionar información y sugerencias que ayuden a todos los estudiantes, de manera que si un estudiante que no tenga discapacidad pero necesite apoyo adicional, pueda recibir ayuda especializada. 

     Altas expectativas para todos

    Si nuestros hijos  tiene un Programa de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés), sus metas deben basarse en los estándares académicos. Esos estándares establecen lo que se espera que todos los estudiantes hayan aprendido al final del año en matemáticas, lectura, ciencias y otras asignaturas.

    La instrucción diferenciada y la coenseñanza en un aula de educación general facilita que a los estudiantes que tienen IEP basados en estándares se les enseñe el mismo material que a sus compañeros de clase.
    En algunas escuelas, solo ciertas aulas tienen clases inclusivas. En ese caso, las escuelas pueden asignar estudiantes de educación general a clases inclusivas o no inclusivas de manera arbitraria. Otras escuelas puede que seleccionen estudiantes que se beneficiarán del énfasis en cubrir las necesidades de todos los estudiantes con diferentes niveles de destreza.

    Debemos saber  los apoyos y servicios que tenemos disponibles en las aulas  inclusivas, Conocer más acerca de las estrategias de enseñanza  que  funcionan bien en estudiantes que tienen dificultades de aprendizaje y de atención. Y leer  acerca de los diferentes modelos de enseñanza en equipo.