Presentación...

MIS FLORES DE ALGODON,
Helena , nació un sábado 12 de noviembre de 2005, cuando la vimos nos enamoramos de ella al instante, la habíamos esperado tanto tiempo, verla allí era emocionante, aun recuerdo la misma sensación, rápidamente nos acostumbramos a ser padres la verdad es que era una bebe buenísima , todo era maravilloso y NORMAL, como sueña cualquier pareja.

Toda esa magia y normalidad cambio cuando Helena estaba a punto de cumplir los 7 u 8 meses de vida, y su evolución dejo de ser como la de los demás niños y comenzó para nosotros un camino muy diferente al que habíamos imaginado.

El caso de nuestra niña, es un caso RARO, comenzó presentando el SINDROME PAROXISTICO DE LA MIRADA HACIA ARRIBA a los 5 meses, tiempo despúes continuamos con un RETRASO PSICOMOTOR, seguido por ATAQUES DE EPILEPSIA y HEMIPARESIA DEL LADO DERECHO, intolerancia al gluten, soja y lactosa pero a nivel neurológico, perdida de tono muscular de todo el cuerpo siendo necesaria el uso de un bitutor en su lado derecho o silla de ruedas para una deambulación normal... en los últimos meses presentaba hipotonía muscular en algunas zonas mientras que tenia rigidez en otras como por ejemplo el cuello llegando a tener que usar collarin para enderezar el cuello cuando tenia brotes de espasticidad.

Muchas noches de investigación delante del ordenador, libros y libros de medicina que nos ayudan a entender toda esa terminología médica de la que nos atiborramos, terapeutas que nos enseñan como realizar sus terapia y que hacemos en nuestras casas ...... y tantas y tantas cosas más.



Reuniones con otros padres en la misma situación, largas tardes de conversación donde compartir con personas que entienden lo que te sucede por que viven una situación parecida a la tuya.



Todo eso te hace más fuerte como padres y como personas, ver la capacidad de lucha que tu hijo o hija tiene ante cualquier adversidad, como superan el dolor, como siempre luchan sin quejarse, un día tras otro y si ellos pueden desde luego nosotros también.

12 años tardamos en ponerle nombre a la rara enfermedad de Helena, DEFICIT DE SEAPTERINA REDUCTASA, el resultado de esta enfermedad es que no genera DOPAMINA y SEROTONINA, por suerte tiene tratamiento y hay una grandiosa mejoría, pero despúes de 12 años tambíen hay daños adquiridos que puede que no desaparezcan.





Durante estos 12 años nos hemos dado cuenta de lo difícil que es convivir con una enfermedad rara, la falta de información para los padres y los profesionales de la medicina, educación y tantos otros, y la falta de medios a los que aferrarse por parte de todos.



En nuestro caso he de decir, que “jamas” nos hemos sentido solos a nivel médico, siempre hemos estado acompañados en este largo camino por su pediatra DOCTOR J.LASTRES asi como por su neurologo DOCTOR O.BLANCO que despues de tanto tiempo siempre buscando logro nuestro GRAN milagro.



Sin dejar atrás las maravillosas terapeutas Montse, Mabel, Maria, Maricarmen, Mariluz...y muchas personas más.



Este blog, es una pequeña ayuda , para todas esas dudas a las que nos vamos enfrentando cada día y espero aclare las dudas o de luz al camino de personas que estaban como nosotros buscando un camino dificil de encontrar.



Por Nuestros hijos... NUESTROS HEORES¡¡¡

jueves, 7 de marzo de 2013

TRANSTORNOS DEL DESARROLLO PSICOMOTOR

 PSICOMOTRICIDAD.
 TRASTORNOS DEL DESARROLLO PSICOMOTOR



Los trastornos del desarrollo psicomotor son muy difíciles de definir. Reflejan siempre alteraciones en las que se ven afectados varios aspectos del desarrollo del niño; de ahí la importancia de intervenir cuanto antes, pues el trastorno puede ir repercutiendo negativamente en otras áreas del niño, agravando y comprometiendo el desarrollo del niño.
Podemos decir que, de modo general, los trastornos psicomotrices están muy ligados al mundo afectivo de la persona; de ahí, que en la valoración se deba contemplar la globalidad del individuo.
El psicomotricista, como finalidad del tratamiento, buscará que el niño consiga un mayor dominio sobre su propio cuerpo y, por tanto que logre más autonomía; el trabajo terapéutico se hará incidiendo tanto sobre el propio cuerpo como sobre las relaciones que éste establece con el entorno.
Las manifestaciones de cada trastorno son muy individuales de cada caso, pese a caracterizarse por unos rasgos básicos comunes.
Un examen profundo y completo es básico para detectar las deficiencias y trabajar sobre ellas.

DEBILIDAD MOTRIZ

Básicamente, estos niños siempre presentan trescaracterísticas:
torpeza de movimientos (movimientos pobres y dificultad en su realización).
paratonía: el niño no puede relajar el tono de sus músculos de forma voluntaria; incluso en vez de relajarlos, los contrae exageradamente. Este rasgo es el más característico de este trastorno.
sincinesias
A veces, también presentan inestabilidad motriz, tics, tartamudeo,...
Este trastorno afecta a diferentes áreas del niño: al afectivo, la sensorial, al psíquico y al motor,
Será muy importante realizar un buen diagnóstico que discrimine si el niño sufre una "debilidad motriz" o se trata de otro trastorno psicomotor, para enfocar correctamente el tratamiento o reeducación.

INESTABILIDAD MOTRIZ
El niño con inestabilidad motriz es incapaz de inhibir sus movimientos, así como la emotividad que va ligada a éstos.
Es incapaz de mantener un esfuerzo de forma constante; se muestra muy disperso.
Suele predominar la hiperactividad y las alteraciones en los movimientos de coordinación motriz. Hay una constante agitación motriz.
Suele tratarse de un niño problemático y mal adaptado escolarmente; presenta problemas de atención, de memoria y comprensión, así como trastornos perceptivos y de lenguaje; el propio fracaso escolar aumenta su desinterés por los aprendizajes. Ya hemos dicho anteriormente que se desencadena toda una secuencia de alteraciones que recaen a su vez sobre otras.


INHIBICION MOTRIZ

El niño inhibido motrizmente suele mostrarse tenso y pasivo.
Muestra como un temor a la relación con el otro, a la desaprobación, y ello le hace "no hacer", "inhibir" lo que serían los amplios movimientos corporales que le harían demasiado "visible".

RETRASOS DE MADURACION

Se valorará en relación al desarrollo motor de un niño normal o estándar
; pero también deberán valorarse otros factores (además del psicomotor), afectados por esta "dinámica madurativa".

Probablemente, encontraremos también como características de este retraso un niño con inmadurez afectiva, actitud infantil y regresiva, dependencia, pasividad,...


DISARMONIAS TONICO-MOTORAS

Nos referimos a alteraciones en el tono: hay una mala regularización del mismo.
Puede darse en individuos con un buen nivel motor. Tienen que ver con las variaciones afectivas, con las emociones.
Algunas de ellas son:
PARATONIA: el individuo no puede relajarse y el pretenderlo aumenta más su rigidez.
SINCINESIAS: son movimientos que se realizan de forma involuntaria, al contraerse un grupo de músculos, al realizar otro movimiento sobre el que centramos nuestra atención. Por ej., mientras el niño escribe saca la punta de la lengua. Tiene que ver con cierta inmadurez sobre el control del tono. Suele ser algo normal hasta los 10-12 años, edad en la que van desapareciendo. Por sí mismas no son un trastorno, sino que suelen formar parte de algún otro problema.


TRASTORNOS DEL ESQUEMA CORPORAL
En estos trastornos se diferencian dos grupos:
- los trastornos referentes al "conocimiento y representación mental del propio cuerpo"
los trastornos referidos a la "utilización del cuerpo" (de la orientación en el propio cuerpo y, desde éste, del espacio exterior; y de una inadecuada utilización del mismo en su relación con el entorno). Es donde se encuentran la mayoría de los problemas. Los orígenes de éstos pueden encontrarse en esas primeras relaciones afectivas del niño con su entorno; ello demuestra, una vez más, la estrecha relación entre la afectividad y la construcción del esquema corporal.
Dentro de este grupo de trastornos, encontramos :
ASOMATOGNOSIA: el sujeto es incapaz de reconocer y nombrar en su cuerpo alguna de sus partes. Suele esconder alguna lesión neurológica. La Agnosia digital es la más frecuente en los niños: éste no es capaz de reconocer, mostrar ni nombrar los distintos dedos de la mano propia o de otra persona. Suelen haber otras alteraciones motrices acompañando a ésta.
TRASTORNOS DE LA LATERALIDAD: estos trastornos son, a su vez, causa de alteraciones en la estructuración espacial y, por tanto, en la lectoescritura (y, de ahí, al fracaso escolar). Los más frecuentes son:
Zurdería contrariada, aquellos niños que siendo su lado izquierdo el dominante, por influencias sociales pasa a encubrirse con una falsa dominancia diestra. La zurdería en sí no es un trastorno; sí el imponer al niño la lateralidad no dominante para él.
Ambidextrismo: el niño utiliza indistintamentelos dos lados de su cuerpo para realizar cosas; también origina serios trastornos espaciales en el niño y en sus aprendizajes.
Lateralidad cruzada: también origina problemas de organización corporal. Cuando el niño no tiene una lateralidad claramente definida, hay que ayudar a resolverlo en algún sentido.



APRAXIAS INFANTILES

El niño que presenta una apraxia conoce el movimiento que ha de hacer, pero no es capaz de realizarlo correctamente. Se trata de un trastorno psicomotor y neurológico.
Existen muchos tipos de apraxias, y reciben nombre en función de la localización de su incapacidad:
APRAXIA IDEATORIA: en este caso, para el niño resulta imposible "conceptualizar" ese movimiento.
APRAXIA DE REALIZACIONES MOTORAS: al niño le resulta imposible ejecutar determinado movimiento, previamente elaborado. No hay trastorno del esquema corporal. Se observan movimientos lentos, falta de coordinación,....
APRAXIA CONSTRUCTIVA :incapacidad de copiar imágenes o figuras geométricas. Suele haber una mala lateralidad de fondo.
APRAXIA ESPECIALIZADA: sólo afecta al movimiento realizado con determinada parte del cuerpo:
APRAXIA FACIAL: referente a la musculatura de la cara)
APRAXIA POSTURAL: referente a la incapacidad de realizar ciertas coordinaciones motrices)
APRAXIA VERBAL (el sujeto comprende la orden que se le da, pero motrizmente es incapaz de realizarla).
PLANOTOPOCINESIAS Y CINESIAS ESPACIALES: el niño muestra gran dificultad en imitar gestos, por muy simples que éstos sean, ya que ha perdido los puntos de referencia fundamentales (de arriba-abajo, derecha-izquierda,...). El esquema corporal está muy desorganizado.


DISPRAXIAS INFANTILES
Se trata de apraxias leves. Dentro de las dispraxias hay también diversos grados de afectación.
El niño "dispráxico" tiene una falta de organización delmovimiento.
Suele confundirse, a veces, con la "debilidad motriz"; de ello depende un buen diagnóstico.
No hay lesión neurológica.
Las áreas que sufren más alteraciones son la del esquema corporal y la orientación témporo-espacial.
Aunque el lenguaje suele no estar afectado, el niño con dispraxia presenta fracaso escolar, pues la escritura es de las áreas más afectadas.


TICS

Son movimientos repentinos, absurdos e involuntarios que afectan a un pequeño grupo de músculos y que se repiten a intervalos. Generalmente, no tienen como causa ninguna lesión de tipo neurológico.
Desaparecen durante el sueño.
Suelen aparecer entre los 6 y los 8 años y muchas veces lo hacen en la pubertad.
Hay mucha variabilidad. Suelen parecerse a gestos utilizados comúnmente.
Pueden clasificarse según la parte del cuerpo en al que se localiza:
- tics faciales (son los más frecuentes)
- tics de la cabeza y cuello
- tics del tronco y de los miembros
- tics respiratorios (resoplidos, aspiraciones,...)
- tics fonatorios (gruñir,...)
- .....
Una persona puede tener un solo tic o varios; en este último caso suelen realizarse siempre en el mismo orden; también hay quien los hace simultáneamente.
Aunque pueden ser controlados voluntariamente durante determinado tiempo, factores como la presencia de otras personas, las situaciones de estrés emocional,... tienden a desencadenarlo y/o aumentarlo.
El tratamiento aplicado deberá adaptarse a la personalidad del niño; a partir de ello, el especialista infantil determinará si es conveniente prescribir medicación, realizar un tratamiento psicomotriz, entrar en psicoterapia, untratamiento conductual o una combinación de ellas.
Asimismo se orientará a la familia para que proceda a ayudar al niño de la forma más conveniente, ya que el medio familiar en el que se desenvuelve un niño con tics suele ser tenso y lleno de hábitos perfeccionistas. La familia deberá evitar "estar encima" del niño cada vez que haga el tic y, sobre todo, no culpabilizarlo ni reprimirlo.

Signos a tener en cuenta para valorar un posible retraso psicomotor:

1. Si no parece responder a los sonidos fuertes desde el nacimiento.
2. Si a partir del primer mes de edad nota que su bebé está más tranquilo o soñoliento de la cuenta.
3. Si a partir de los dos meses no muestra receptividad al tacto y no se inmuta cuando escucha su voz.
4. Si a partir de los tres meses no sigue con la mirada los objetos que se mueven delante de él.
5. Si a los tres meses no agarra y sujeta objetos. No sostiene la cabeza ni sonrie. No balbucea sílabas.
6. Si a los cuatro meses no se lleva objetos a la boca. No intenta imitar alguno de tus sonidos ni presta atención a las caras nuevas.
7. Si a los cinco meses no muestra interés por sus manitas, ya que a partir de esta edad los bebés suelen mantener su mano delante de sus ojos para mirarla.
8. Si a partir de los seis meses hace movimientos extraños o muecas incontroladas.
9. Si a los ocho meses, puesto en pie con ayuda, no puede sostener su peso y quedar en posición erecta.
10. Si a los nueve meses el niño no se mantiene sentado, gatea o se tiene en pie.
11. Si a los diez meses el niño mueve de forma descoordinada los brazos y los pies y presenta un juego monótono o estereotipado.


LISTADO DE BLOG Y PAGINAS DE INTERES TERAPEUTICO

 Listado de blog de interés terapéutico







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