MIS FLORES DE ALGODON: 03/04/13

Presentación...

MIS FLORES DE ALGODON,

Helena , nació un sábado 12 de noviembre de 2005, cuando la vimos nos enamoramos de ella al instante, la habíamos esperado tanto tiempo, verla allí era emocionante, aun recuerdo la misma sensación, rápidamente nos acostumbramos a ser padres la verdad es que era una bebe buenísima , todo era maravilloso y NORMAL, como sueña cualquier pareja.

Toda esa magia y normalidad cambio cuando Helena estaba a punto de cumplir los 7 u 8 meses de vida, y su evolución dejo de ser como la de los demás niños y comenzó para nosotros un camino muy diferente al que habíamos imaginado.

El caso de nuestra niña, es un caso RARO, comenzó presentando el SINDROME PAROXISTICO DE LA MIRADA HACIA ARRIBA a los 5 meses, tiempo despúes continuamos con un RETRASO PSICOMOTOR, seguido por ATAQUES DE EPILEPSIA y HEMIPARESIA DEL LADO DERECHO, intolerancia al gluten, soja y lactosa pero a nivel neurológico, perdida de tono muscular de todo el cuerpo siendo necesaria el uso de un bitutor en su lado derecho o silla de ruedas para una deambulación normal... en los últimos meses presentaba hipotonía muscular en algunas zonas mientras que tenia rigidez en otras como por ejemplo el cuello llegando a tener que usar collarin para enderezar el cuello cuando tenia brotes de espasticidad.

Muchas noches de investigación delante del ordenador, libros y libros de medicina que nos ayudan a entender toda esa terminología médica de la que nos atiborramos, terapeutas que nos enseñan como realizar sus terapia y que hacemos en nuestras casas ...... y tantas y tantas cosas más.

Reuniones con otros padres en la misma situación, largas tardes de conversación donde compartir con personas que entienden lo que te sucede por que viven una situación parecida a la tuya.

Todo eso te hace más fuerte como padres y como personas, ver la capacidad de lucha que tu hijo o hija tiene ante cualquier adversidad, como superan el dolor, como siempre luchan sin quejarse, un día tras otro y si ellos pueden desde luego nosotros también.

12 años tardamos en ponerle nombre a la rara enfermedad de Helena, DEFICIT DE SEAPTERINA REDUCTASA, el resultado de esta enfermedad es que no genera DOPAMINA y SEROTONINA, por suerte tiene tratamiento y hay una grandiosa mejoría, pero despúes de 12 años tambíen hay daños adquiridos que puede que no desaparezcan.

Durante estos 12 años nos hemos dado cuenta de lo difícil que es convivir con una enfermedad rara, la falta de información para los padres y los profesionales de la medicina, educación y tantos otros, y la falta de medios a los que aferrarse por parte de todos.

En nuestro caso he de decir, que “jamas” nos hemos sentido solos a nivel médico, siempre hemos estado acompañados en este largo camino por su pediatra DOCTOR J.LASTRES asi como por su neurologo DOCTOR O.BLANCO que despues de tanto tiempo siempre buscando logro nuestro GRAN milagro.

Sin dejar atrás las maravillosas terapeutas Montse, Mabel, Maria, Maricarmen, Mariluz...y muchas personas más.

Este blog, es una pequeña ayuda , para todas esas dudas a las que nos vamos enfrentando cada día y espero aclare las dudas o de luz al camino de personas que estaban como nosotros buscando un camino dificil de encontrar.

Por Nuestros hijos... NUESTROS HEORES¡¡¡

lunes, 4 de marzo de 2013

1. MIS FLORES DE ALGODON , PRESENTACIÓN.

MIS FLORES DE ALGODON

Helena , nació un sábado 12 de noviembre de 2005, cuando la vi me enamore de ella al instante, la habíamos esperado tanto tiempo que verla allí era emocionante, aun recuerdo la misma sensación, rápidamente nos acostumbramos a ser padres la verdad es que era una bebe buenísima , todo era idílico y maravilloso.

Toda esa magia se fue cuando Helena cumplió 8 meses de vida, y su evolución no era como la de los demás pequeños, su tono muscular, su atención, sus miedos, todo estaba mal...... ya han pasado 7 años, seguimos acarreando esa extraña enfermedad que no se deja ver, estamos en ese pequeño grupo de niños no diagnosticados por que sus patologías son demasiado ""raritas"".

Hemos luchado muchísimo, sobre todo nuestra peque, hemos conseguido caminar, no importa que la marcha no sea la adecuada, ella camina y corre, lo que la hace ser medianamente funcional e independiente, comenzamos a escribir y ha leer , y aunque el progreso parece lento siempre son avances, y son sus méritos, ya que aunque nosotros le acompañemos en su camino, ella es quien los consigue, me siento muy orgullosa de mi hija, obviamente hubiera deseado que su vida fuera totalmente diferente, pero como esa opción no esta en nuestras manos solo nos queda darle nuestro apoyo y hacerla feliz, enseñarle a ser fuerte e integra por que su vida en ocasiones sera un poco más compleja que las de los demás, pero no por ello debe renunciar a ser feliz ni a sus sueños.

Decidimos crear este blog, como apoyo y ayuda a otros padres que están en la misma situación que nosotros, todo lo que hemos aprendido hasta la fecha siempre sirve de ayuda, los momentos ya vividos hacen que también nosotros hayamos aprendido a ser padres de niños con necesidades especiales.

Muchos padres han sido consejeros nuestros cuando no contábamos con experiencia y no sabíamos a quien recurrir, por eso me gustaría también poder ayudar a otros que como yo años atrás están en un momento doloroso y a ciegas,

También quiero agradecer a esas terapeutas maravillosas que están en nuestras vidas desde hace tanto tiempo, que son ya de mi familia, a Montserrat Olmeda (psicomotricidad), por ser mi apoyo y velar por mi niña como si fuera suya y por Mabel (Logopeda) por su ingenio, alegría y por querernos tanto, por Mariluz (Fisioterapia), por investigar, enseñarme, y aguantarme tanto....

Sólo espero poder ayudar, como a mi me han ayudado, nuestros hijos son unos luchadores natos, capaces de soportar , aprender, reír, llorar, amar, ganar, etc... eso no los hace diferentes, los hace HUMANOS!!!!!

Cristina Fdz.